Framställd på www.vulkan.seAnsvarig utgivare: Veronica Robin
Min son David blev allvarligt sjuk när han var 8 år. Det var jobbigt för alla men jobbigast för honom själv såklart. När han var som sjukast bloggade jag på amelia.se under namnet Tröstlös/hoppfull. Det fungerade som terapi för mig som alltid skrivit mycket när jag mått dåligt. Jag bloggade om sjukdomen, behandlingen och mitt privatliv, det blev som ett slags dagbok. Min förhoppning är att jag kan förmedla hopp och mod till dem som har det svårt. Jag ber på förhand om ursäkt om jag trampar någon på tårna, det är inte meningen. Det jag skriver menar jag, just där och då. Jag börjar med att berätta om när David först blev sjuk. Söndag den 21 augusti 2005 Det är dagen innan David ska börja i andra klass och storebror Jimmy i femman. Jag och min blivande sambo Anders är och tittar på en tomt vi är spekulanter på när jag får ett samtal från Thomas, barnen pappa. Han berättar att David som är 8 år, fått så mycket blåmärken och han vill att jag tittar på dem när jag hämtar David på fritids nästa dag. Barnen har varit hos sin pappa de två sista veckorna innan skolan börjar. Thomas har tidigare på sommaren varit och campat med barnen och berättat att David varit lite krasslig och det har liksom inte velat ge med sig. Han har också haft näsblod vid ett par tillfällen. Och nu hade han alltså fått väldigt mycket blåmärken och små blodprickar (som vi senare lärde oss heter petekier). När Thomas under helgen pratade med närakuten ville de inte ta emot David, utan de ville att vi
skulle boka en tid på hans vårdcentral så att man där kunde ta lite prover på honom för att se om något var fel. Jag ville inte boka någon tid där utan att först se hur David såg ut med sina blåmärken. Jag hämtade David på måndag eftermiddag efter jobbet. David var på fritids och Jimmy gick hem själv till pappa där jag skulle hämta honom. Måndag den 22 augusti 2005 När jag hämtar David på fritids på eftermiddagen har han krupit upp i en saccosäck och vilar. Pia på fritids tror att han har feber. När jag drar upp ena byxbenet får jag nästan en chock. Hans underben är som ett enda stort blåmärke, och jag kan nästan se huden svartna framför mina ögon. Vi åker och hämtar storebror som just börjat i femman och vi åker hem till mig. Jag och Jimmy pysslar lite med cyklarna i cykelkällaren medan David låter sin Alvedon verka. Jag lagar lite mat och David äter med god aptit innan han sätter sig i soffan och tittar på tv. Vårdcentralen kan jag inte ringa för de har telefontid först nästa dag. Anders tycker att jag ska ringa till Sjukvårdsupplysningen. Jag gör det och får till slut prata med en sjuksköterska. Jag beskriver symptomen och får rådet att åka in till sjukhuset under kvällen så att de får se vad det kan vara för fel på David. Jag ringer till barnens pappa och berättar att jag kommer och lämnar Jimmy hos honom eftersom vi ska åka in till akuten på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. När vi håller på att ta på oss ytterkläderna frågar David: ”Mamma, jag har väl inte cancer?” Jag skrattar och säger att ”nä det är klart att du inte har”. Jag vet inte vad jag tänkte – ”en släng av blödarsjuka”? Sedan kör jag hem Jimmy till pappa igen och åker mot Solna och Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vi kommer fram runt kl 20. Som jag trodde är väntrummet fyllt till bredden med snoriga och ledsna barn. Jag blir lite irriterad och tänker att ”är man inte sjuk när man kommer hit så blir man”. Vi får komma till kassan och där får jag beskriva
Davids symptom igen. Personalen sätter Emla bedövningsssalva i armvecken på honom för att man ska kunna ta prover utan att det gör ont. Sedan sätter vi oss i väntrummet. Efter bara ett par minuter blir vi uppropade och vi får ett eget undersökningsrum där vi ska få vänta på en sjuksköterska som ska ta proverna. Vi måste vänta minst en timme innan Emlasalvan har verkat. Det gör mig lite orolig att vi får komma in så fort eftersom jag känner till att man självklart prioriterar de sjukaste först, men tänker inte mer på det utan är tacksam för att man slipper bli smittad av de snoriga ungarna i väntrummet. David spelar lite Gameboy och jag sms-ar lite med Anders och ringer och ger statusrapport till Thomas. Efter någon timme kommer en sköterska och tar några rör blod från Davids armar. Han är lite rädd men vi läser en bok som vi håller framför ansiktet så att den skymmer armen. Då går det bra. Det skulle dröja nån timme innan vi får provsvar. Tiden går och vi blir trötta. Jag går ut i korridoren och letar upp en filt eftersom vi är lite frusna. David och jag lägger oss på britsen och slumrar in lite utan att ana att livet kommer att förändras för alltid om bara en liten stund. Inferno Strax innan kl ett på natten kommer dr Selma in med provsvaren. David sover men jag är vaken. Det som händer nu är jag fortfarande inte riktigt klar över men dr Selmas ord kommer jag aldrig någonsin att glömma: ”Vi vet inte helt säkert, men vi har beredskap för leukemi”. LEUKEMI. L-E-U-K-E-M-I. Fucking CANCER! Jag skriker rakt ut, jag fattar inte vad hon säger? Vadå leukemi? CANCER, CELLGIFT, DÖD är ord jag tänker fortare än jag hinner fatta. Larvigt uttryck, men det är verkligen som att någon drar bort mattan under fötterna på en. Jag tror att en sjuksköterska är med oss nu, någon håller om mig i alla fall. Jag hör något om barnonkologen och får en stor nalle i famnen som David ska ha och är det nån jag
vill ringa?? David sover vidare. Tankarna snurrar: David har cancer, David kommer att dö. David har cancer, David kommer att dö… Helt förvirrad och gråtandes ringer jag till Thomas och får till slut fram vad som hänt. Att jag lyckas slå rätt nummer och att han fattar vad jag säger är helt otroligt. Han lovar att komma in, ska bara köra Jimmy till farmor och farfar. Davids blodvärden är riktigt dåliga. Hans Hb, röda blodkroppar, är närmare 25 än de 105-150 som är normalvärde, hans trombocyter som gör att blodet koagulerar, ligger på 4 (ska vara 150-400) och de vita blodkropparna (immunförsvaret) är inte ens påvisbara. Det är pga det låga trombocytvärdet som han har haft näsblod och att han fått blåmärken och petekier. Kroppen saknar förmågan att levra blod. Jag kommer inte ihåg om man ger honom en blodtransfusion redan på akuten eller om de väntade tills vi blev inlagda på Q84, barnonkologen. Vi väcker David och förklarar att han/vi kommer att få flytta upp till en avdelning. Han är trött och hängig och säger inte så mycket, han vill bara sova Han döper den stora fina nallen han fått från sjukhuset till Darin efter sin idol för tillfället. Kommer Thomas till akuten eller först när vi kommit upp till Q84? Ingen aning, allt är suddigt. David har cancer och kommer kanske att dö. Jag spelar upp hela pjäsen med att ringa runt till släkt och vänner och berätta, planerar begravningen och hur vi ska försöka leva livet efter David, allt på bara 5 minuter. Irrationella tankar: Thomas kan ju inte vara ledig, han är ju egen företagare. Jävla skit! Det är jättefint på vår avdelning men helt tyst och öde. Inte så konstigt eftersom det är mitt i natten men det fattar inte jag, jag tror att alla är dödssjuka. På något sätt får vi sova lite innan Thomas åker till jobbet. Jimmy är hos farmor och farfar.
Tisdag 23 augusti Vi är på barncanceravdelningen Q84 på Astrid Lindgrens Barn- sjukhus. Otroligt fina färger och målningar på väggarna, verkligen anpassat för barn. Skalliga, cortisonsvullna sjuka barn går omkring med droppställningar. Zombies tycker jag. Jag får veta hur det funkar på avdelningen men ingen berättar hur länge vi ska vara kvar. Vi får träffa en läkare, Stefan Söderhäll, som försöker förklara lite om leukemi – om det nu är det. Jag fattar ingenting. Jag nickar och säger ja och amen men när han är klar frågar jag ”vad sa du?”. Hela tiden. Jag fattar verkligen ingenting. Vi får veta att man inte konstaterat att det är leukemi ännu. Har vi tur är det en svår virusinfektion och då blir behandlingen enkel. Men det kan också vara något med benmärgen och då är det betydligt allvarligare. För att ställa diagnos måste man ta benmärgsprov på David och det gör man under narkos. Det tar några dagar att få svar. Dessa dagar innan vi får svar är ett levande helvete. Barnens pappa och jag har nyligen skilt oss och har inte hunnit få en bra neutral relation ännu. Jag är orolig för hur det ska gå nu när vi helt plötsligt är tvungna att kämpa åt samma håll. Ska vi fortfarande bråka? Några dagar senare får vi veta att det inte leukemi. Det är fel på benmärgen, en sjukdom som heter Aplastisk anemi. I korthet betyder det att benmärgen slutat fungera. Blodfabriken har stängt. Inga röda eller vita blodkroppar tillverkas och inte heller några trombocyter. De röda blodkropparna syresätter blodet, de vita är vårt immunförsvar och trombocyterna gör så att blodet stelnar. Väldigt förenklat. Hursomhelst så kommer David den närmsta tiden att få oräkneliga blod- och trombocyttransfusioner. Tur man inte är Jehovas vittne tänker min sjuka hjärna. Hela familjen får testa om vår benmärg skulle passa för en transplantation. Att någon av oss föräldrar skulle passa är lika stor chans som om Ulla i kassakön på Konsum skulle passa. Att syskon passar är bara en chans på 4. Ingen av oss passar. Fan.
Eftersom det enda sjukhuset i Stockholm som ”kan” aplastisk anemi är barnhematologen på Huddinge sjukhus så ska vi bli överflyttade dit. Till isoleringsrum eftersom David är så infektionskänslig pga sina låga vita blodkroppar. Till Huddinge kommer vi kanske en fredag, vad vet jag? Jag vet bara att jag får panik när vi kommer fram till Huddinge. Det är så fult, så slitet, så…. Östberlin… Från Astrid Lindgrens, som verkligen är gjort för barn, till Huddinge, en ful jävla betongkloss från 70-talet. Jag vill bara gråta och åka hem. Min pojkvän Anders son ligger också på barnhematologen på Huddinge eftersom han också är sjuk. Anders har berättat för mig att hans son och mamman fått lämna sitt isoleringsrum på morgonen samma dag eftersom ett annat barn behöver rummet bättre. Det barnet är min David. Den första jag ser när vi kliver in på avdelning B78 på Huddinge sjukhus, jag och David, är henne. Mamman till hans son. Hon vet att jag finns men inte vem jag är. Jag får ett varmt leende av henne när jag kommer in i korridoren, ni vet som från en mamma till ett sjukt barn till en annan mamma med ett sjukt barn. ”Hon skulle bara veta vem jag är ”, tänkte jag. Vi blir kvar på vårt isoleringsrum i tre veckor. Efter några dagar söver de David och opererar in en ”central venkateter”, CVK, vid nyckelbenet. Det är två slangar som leder in i en ven. Där kan man både ta prover och ge blod och medicin intravenöst. David får trombocyter och blod nästan varje dag. När CVK:n är på plats inleder man en s.k. ATG-behandling, AntiThymoGlobulin. Man proppar kroppen full med antikroppar från häst och kanin och det kan hjälpa, ingen aning om hur. Behandlingen pågår flera dagar i sträck och han är då kopplad till dropp flera timmar åt gången. Det tar 8-12 veckor innan man vet om behandlingen fungerat eller inte. Man kan upprepa behandlingen en gång om det inte fungerar första gången. David är trött men vid gott mod. I samband med utskrivningen får vi tusen restriktioner. Återbesök på dagavdelning B76 två gånger i veckan för provtagning och transfusioner. Alla krukväxter i hemmet
måste ut (bakterier i jorden). Han får absolut inte träffa sjuka människor, och inte vistas i folksamlingar. Inte gå i skolan. Han får inte gå i affärer. Han får inte gå förbi vägarbeten (svampsporer i marken ställer till elände). Han får inte äta vad som helst, måste skala all frukt till exempel. Han får inte cykla eller göra något annat där han riskerar att slå sig. Samtidigt är det viktigt att han rör på sig. Å shit, hur ska det här sluta?? Vi har David varannan vecka jag och Thomas. Jag försöker gå ut med David varje dag. Vi går runt sjön, spelar baseball, spelar kubb, kastar boll. Varje kväll får han sprutor Neupogen som förhoppningsvis ska sätta sprutt på de vita blodkropparna. Förutom det får han cortison; Bactrim som förebygger lunginflammation; Sandimmun som sänker immunförsvaret så att han kan ta emot de nya antikropparna bättre; Calciumfolinat för att bygga upp de celler som förstörs av Bactrim. Med flera mediciner. Efter några veckor har vi funnit en rytm även om man lever i nån sorts vacuum. Först i oktober orkar jag ta tag i det här med skolan. Från och med november kommer fröken Karin från hans skola hem till pappa två gånger i veckan och har hemundervisning i kärnämnena svenska och matte. Karin är helt fantastisk och bakar även in lite annat. Hans klassföreståndare Kristina som bara träffat David på uppropet i skolan ser till så att han håller kontakten med klassen i form av brev och teckningar. Tiden går. Vi gör våra besök på B76 och tar prover och David får blod och trombocyter. Han mår illa och spyr lite då och då men det har blivit en rutin det också. Jag har äntligen fått tummen ur och blivit blodgivare, passar på när jag ändå är på sjukhuset. Davids värden stabiliserar sig så smått till en början men i slutet av november står det klart att ATG-behandlingen inte fungerat och läkarna beslutar att han ska göra ytterligare en. Same procedure. Han blir inlagd på B78 igen den 5 december 2005 och man gör om hela behandlingen med att vara kopplad till dropp 6 timmar om dagen i 5 dagar. Utskrivning den 10 december. Jag är på
C A S E A L E R T , N O . 3 6 N O V E M B E R 6 , 2 0 0 8 Supreme Court Hears Preemption Arguments in Wyeth v. Levine On November 3, 2008, the Supreme Court offor its alleged failure to remove from Phen- Wyeth v. Levine , a case that many legal com-mentators have described as having the po-tential to reshape the landscape of pharma-Levine, the benefit of IV-push – fast