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etto/a dalla sindrome delle
gambe senza riposo?
1. Quando sta seduto/a o disteso/a, ha il bisogno di muovere le gambe (un bisogno così forte dadiventare irrefrenabile)? 2. Il bisogno di muovere le gambe è associato a una spiacevole sensazione nelle gambe (smania, fastidio)? 3. Questa sensazione spiacevole e il bisogno di muoversi si manifestano durante periodi di riposo oinattività? 4. Questi sintomi si alleviano con il movimento delle 5. Le sensazioni e il bisogno di muoversi le danno più fastidio di sera e di notte che durante il giorno,specialmente quando è coricato/a? 6. Ha spesso difficoltà ad addormentarsi o a mantenere 7. La persona che dorme con lei le riferisce che lei agita le gambe mentre dorme; le capita di avere degliscatti involontari con le gambe quando è sveglio/aprima di addormentarsi? 8. È spesso stanco/a o ha difficoltà di concentrazione 9. Ha dei familiari che provano lo stesso bisogno di muoversi e le stesse sgradevoli sensazioni alle gambe? 10. Le analisi mediche effettuate non hanno rivelato la causa del bisogno di muoversi e delle sensazioni cheprova? RESTLESS LEGS SYNDROME
FOUNDATION
819 Second Street SWRochester, Minnesota 55902Phone: (507) 287-6465Fax: (507) 287-6312Email: rlsfoundation@rls.orgwww.rls.org 2003 Restless Legs Syndrome Foundation Se soffre di sindrome delle gambe senza riposo (RLS) non è solo/a. Questo disturbo neurologico può colpire tra il 5 e il 10% della popolazione. Moltepersone sono affette da una forma lieve della malattia,ma la sindrome delle gambe senza riposo pregiudicagravemente la vita di milioni di individui.
Caratteristiche principali della
sindrome delle gambe senza riposo
Gli adulti affetti dalla sindrome delle gambe senza riposo (RLS) soddisfano tutti e quattro i principali criteri di diagnosi qui descritti.
• Il sintomo principale della RLS è il forte bisogno di muovere le gambe, bisogno che può diventareirrefrenabile. Questo impulso di solito è associato asensazioni spiacevoli, descritte frequentemente comequalcosa che si muove in profondità nelle gambe.
Queste sono sensazioni generalmente moltosgradevoli, che in una minoranza dei soggetti possonoessere associate a dolore. Formicolio, prurito, crampi,scosse, smania, fastidio sono alcune delle parole chedescrivono queste sensazioni. Quando si manifestano,questi disturbi sono associati all'impulso di muoversi;tuttavia, molti pazienti non riportano alcunasensazione se non il bisogno di muovere le gambe.
(Talvolta i sintomi possono estendersi anche allebraccia e raramente ad altre parti del corpo.) • I sintomi della RLS si manifestano o peggiorano quando la persona affetta è a riposo. A periodi diriposo più lunghi corrispondono generalmente unamaggiore probabilità di insorgenza dei sintomi e unaloro intensificazione.
• I sintomi sono alleviati dal movimento delle estremità interessate. Con il moto, possono scompariretemporaneamente o solo attenuarsi e il sollievogeneralmente inizia non appena il soggetto cominciaa muoversi, o poco dopo, e continua per la durata dell'attività motoria. Camminare è l'attività preferitain particolare dai pazienti con i sintomi più gravi.
Questa sindrome è solitamente associata a unamaggiore attività motoria durante i periodi di riposoe durante il sonno.
• I sintomi della RLS peggiorano di sera e di notte, specialmente quando l'individuo si corica. (I sintomiRLS che si manifestano sedendosi o coricandosi dimattina non sono gravi come quelli provati daipazienti sedendosi o coricandosi di sera o di notte.) Caratteristiche correlate con la
sindrome delle gambe senza riposo
I sintomi della sindrome delle gambe senza riposo possono far sì che i soggetti abbiano difficoltà ad addormentarsi o a mantenere il sonno. Circa l'80%delle persone affette da questa malattia presenta anchemovimenti periodici degli arti inferiori durante ilsonno, che si manifestano di tanto in tanto durante lanotte generalmente come scatti ogni 20-30 secondi,spesso causando risvegli parziali (microrisvegli) chedisturbano il sonno.
Poiché è possibile che lei abbia difficoltà ad addormentarsi o a mantenere il sonno di notte, èprobabile che si senta insolitamente stanco/a o cheabbia difficoltà a concentrarsi durante la giornata. Ladeprivazione cronica del sonno e gli effetti sulla suaabilità di concentrarsi possono influire sulle sue capacitàlavorative e sulla sua partecipazione ad attività sociali, apassatempi e ad attività ricreative, oltreché provocaresbalzi di umore che possono interferire con i suoirapporti interpersonali.
La causa della RLS è ancora oggetto di ricerche e le risposte sono ancora limitate. Tuttavia crediamo che questa malattia possa avere cause diverse, probabilmenteconcomitanti.
La sindrome spesso colpisce persone della stessa famiglia. Attualmente, i ricercatori stanno identificando il gene o i geni che possono essere responsabili di questaforma di malattia, conosciuta come RLS primaria oereditaria.
La sindrome delle gambe senza riposo può essere causata da un'altra malattia, la cui presenza ne causa ilpeggioramento. Questa è la RLS secondaria. Il 15%delle donne in gravidanza è colpito da RLS,specialmente durante gli ultimi mesi di gestazione.
Dopo il parto, i sintomi spesso scompaiono. L'anemia ela carenza di ferro nel sangue sono correlate ai sintomidella sindrome delle gambe senza riposo, così come losono alcune sindromi croniche quali le neuropatieperiferiche (danni ai nervi delle gambe e dei piedi) el'insufficienza renale. La letteratura medica recenteevidenzia anche una possibile correlazione tra la RLS e isintomi del disturbo da deficit di attenzione eiperattività dei bambini.
Se nessuno dei suoi familiari ha la RLS e se all'origine del disturbo non vi sono patologie correlate,il tipo di sindrome di cui è affetto/a è denominatoidiopatico, ossia con causa sconosciuta.
Età di insorgenza
Benché la RLS sia diagnosticata prevalentemente nelle persone di mezza età, in molti individui affetti da questo disturbo, soprattutto nella formaprimaria, è possibile risalire a sintomi presenti giànell'infanzia. Questi sintomi possono essere statiinquadrati come dolori di crescita o attribuiti adiperattività del bambino, che non riusciva a stare sedutotranquillo.
Diagnosi
Con i suoi classici sintomi, la sindrome delle gambe senza riposo viene diagnosticata valutando l'anamnesi del paziente. Dopo aver escluso altrepatologie che possono essere all'origine dei sintomi, ilsuo medico può fare la diagnosi di RLS in base alladescrizione delle sensazioni da lei provate. Non esistonoanalisi di laboratorio che possono confermare ladiagnosi. Tuttavia, un esame fisico del paziente, che includa gli esiti delle necessarie analisi di laboratorio,può rivelare disturbi associati e contingenti, come unaanemia o una carenza di ferro, che possono esserecorrelati con la RLS. Alcuni soggetti (inclusi coloro conmovimenti periodici degli arti durante il sonno e senzale sensazioni fastidiose della RLS) necessitano di unesame del sonno effettuato durante la notte, perdeterminare altre possibili cause dei loro disturbi delsonno.
Trattamenti
L’obiettivo di qualsiasi trattamento medico, incluso quello della sindrome delle gambe senza riposo, è quello di conseguire i massimi benefici con il minimodei rischi. Pertanto, una corretta strategia terapeuticasignifica soppesare questi rischi e benefici e iniziare conil trattamento meno rischioso. Le terapie a basso rischioincludono il trattamento dei sintomi oltre a modificarealcuni comportamenti igienici del sonno.
Se all'origine della sindrome delle gambe senza riposo vi è una carenza di ferro o di vitamine, l'introduzione disupplementi quali ferro, vitamina B12 o acido folico(secondo le esigenze) nella dieta alimentare può esseresufficiente ad alleviare i sintomi. Poiché dosi anchemoderate di alcuni minerali (quali il ferro, il magnesio,il potassio e il calcio) possono compromettere lacapacità dell'organismo di assimilare altri minerali opossono addirittura essere tossiche, è bene usaresupplementi di minerali solo dietro consiglio delmedico. Le raccomandazioni attuali includono laverifica della concentrazione di ferritina nel siero (pervalutare il livello di ferro immagazzinato nei tessuti) e laprescrizione di supplementi di ferro solo se la ferritinaha un valore inferiore a 50 mcg/l.
L’uso di alcuni farmaci sembra peggiorare i sintomi della RLS. Questi medicinali includono icalcioantagonisti (usati per trattare l'ipertensione e lemalattie cardiache), la maggior parte dei farmaciantinausea, alcuni preparati per il raffreddore e leallergie, i principali tranquillanti, la fenitoina e lamaggior parte dei medicinali usati per il trattamentodella depressione.
Le modifiche comportamentali includono la determinazione, su base individuale, delle abitudini edelle attività che peggiorano o migliorano i sintomidella RLS. Un'alimentazione sana ed equilibrata èimportante per ridurre la gravità della malattia. Benchéil consumo di caffeina inizialmente possa darel'impressione di alleviare i sintomi, è molto probabileche in realtà si limiti a ritardarli, ossia a manifestarli piùtardi nella giornata , e spesso li intensifica. La soluzionemigliore è evitare tutti i prodotti a base di caffeina,inclusi il cioccolato, il caffè, il tè e le bibite contenenticaffeina. Per la maggior parte degli individui, ilconsumo di alcool prolunga la durata o l'intensità deisintomi; anche in questo caso, astenersi dal consumarebevande alcoliche è la migliore soluzione.
Poiché l'affaticamento e la sonnolenza tendono a peggiorare i sintomi dell'RLS, l'adozione di unprogramma di igiene del sonno regolare dovrebbe essereil primo passo verso la risoluzione dei sintomi. Sipotrebbe inoltre rendere conto che lei ha un sonno più Igiene del sonno
L’igiene del sonno in situazioni ideali prevede un ambiente fresco, tranquillo e comodo in cui dormire, andare a letto di sera sempre allastessa ora, svegliarsi al mattino sempre alla stessaora, e dormire un numero di ore sufficiente persentirsi riposati. Alcune persone con RLS trovanoche andare a letto e svegliarsi più tardi li aiuta ariposare meglio. Una buona igiene del sonnoinclude anche un programma di regolare emoderato esercizio fisico durante il giorno.
Generalmente, gli esperti del sonno consigliano difare esercizio fisico almeno sei ore prima di andarea letto per evitare qualsiasi influsso negativo sulsonno; tuttavia, molte persone con RLS trovanoutile praticare attività fisiche immediatamenteprima di coricarsi, come la cyclette o il tapisroulant.
stabile e riposante nella seconda parte della notte; adesempio, il periodo migliore per lei potrebbe essere dalle2 di notte alle 10 di mattina. Alcune personeriscontrano l'utilità di esercizi fisici alcuni minuti primadi coricarsi.
Praticare attività che contrastino i sintomi della RLS sembra essere una soluzione molto efficace, benchétemporanea, nel controllo della malattia. Camminare,fare stretching, fare un bagno caldo o freddo,massaggiare l'arto interessato, applicare impacchi caldi ofreddi, ricorrere a vibrazione, agopuntura e tecniche dirilassamento (come il biofeedback, la meditazione o loyoga) sono accorgimenti che possono aiutarla a ridurreo ad alleviare i suoi sintomi. Impegnare attivamente lamente con attività quali prendere parte a unadiscussione stimolante o a un dibattito, fare un ricamointricato o giocare ai video games può essere di aiutonei periodi in cui deve restare seduto/a, come duranteun viaggio.
Sfortunatamente, in molti casi i sintomi della RLS non si risolvono con il trattamento dei disturbi associatie con la modifica dello stile di vita, oppure miglioranoinizialmente per poi peggiorare nel tempo, rendendoinsufficienti questi rimedi. In entrambi i casi, puòrendersi necessaria la somministrazione di medicinali(terapia farmacologica).
Terapia farmacologica
In Italia come anche negli USA non è stato ancora approvato nessun farmaco specifico per il trattamento della RLS, ma vi sono diversi medicinali approvati peraltri disturbi che sono oggetto di studi clinici per laRLS. Questi farmaci si dividono in quattro classiprincipali: agenti dopaminergici, sedativi, antidolorificie anticonvulsivanti. Ogni farmaco o classe di farmaci hasia benefici, che rischi ed effetti collaterali. La sceltadipende dal periodo in cui i sintomi si manifestano edalla loro gravità.
Il trattamento principale e di prima scelta lineadell'RLS consiste negli agenti dopaminergici, eprincipalmente gli agonisti dopaminergici comeMirapexin (pramipexolo), Nopar (pergolide), Requip(ropinirolo), e Cabaser (cabergolina) ma anche farmacicome il Sinemet (carbidopa/levodopa) e il Madopar(benserazide/levodopa), che provocano l'aumento delladopamina nell'organismo. Benché gli agentidopaminergici siano usati per trattare il morbo diParkinson, la RLS non ha niente a che fare con questamalattia. Tutti questi farmaci devono essere assuntiinizialmente a bassi dosaggi, che vanno aumentatimolto lentamente per ridurre i possibili effetti collaterali.
Fra gli agenti dopaminergici, la levodopa (Sinemet, Madopar) è stato il farmaco utilizzato più a lungo ma direcente ha dimostrato di causare un serio problema Progressione
progressione della malattia causata dalla terapia farmacologica (la maggior parte delle volteSinemet o Madopar)), la dose di agentedopaminergico prescrittale le permette sì dialleviare i sintomi in modo da poter dormire dinotte, ma le sensazioni agli arti inferiori, il bisognodi muoversi e l'irrequietezza si manifestano piùfrequentemente, con intensità maggiore e piùpresto nella giornata (presto la sera, durante ilpomeriggio o addirittura in mattinata). La RLSpuò anche diffondersi in altre parti del corpo,come le braccia.
In caso di progressione, l'aumento della dose di farmaco molto probabilmente peggiora i sintomi,piuttosto che migliorarli. Molte persone colpite daquesta progressione devono utilizzare altrimedicinali. Eviti, però, di interromperebruscamente la sua terapia attuale.
Si rivolga invece al suo medico o allo specialista.
nella maggior parte dei pazienti che lo assumono per iltrattamento dell'RLS, ossia l'accentuazione dei sintomidella malattia. Se lei prende Sinemet o Madopar, è beneche sia al corrente di questo problema e che lo discutacon il suo medico curante. Inoltre, eviti di prendere lalevodopa meno di due ore dopo un pasto ad alto valoreproteico.
I sedativi-ipnotici sono i farmaci più efficaci permigliorare i disturbi del sonno associati alla RLS. Sonosomministrati al momento di andare a dormire, spessoin associazione a un agente dopaminergico, o perindividui che manifestano sintomi principalmentedurante la notte. Il farmaco prescritto più di frequente epiù efficace è il clonazepam (Rivotril).
Gli antidolorifici sono prescritti in misura maggiore perpazienti con sintomi gravi e persistenti. Alcuni esempidi farmaci in questa categoria includono la codeina e iltramadolo (Contramal).
Questi farmaci sono particolarmente efficaci per alcunifra i pazienti con forti sintomi diurni, specialmentecoloro affetti da una forma dolorosa di RLS o associataa neuropatia. Gabapentin (Neurontin) èl'anticonvulsivante che ha dimostrato i risultati migliorinel trattamento dei sintomi della sindrome delle gambesenza riposo. Altri farmaci utilizzati sono lacarbamazepina (Tegretol) e l'acido valproico (Depakin).
Riepilogo
L’informazione è la prima arma contro la sindrome delle gambe senza riposo. Il suo programma di trattamento ottimale richiede una stretta collaborazionetra lei e il suo medico. Uno stile di vita più sano,l'eliminazione delle sostanze che possono provocare oaccentuare i sintomi, l'integrazione con vitamine eminerali secondo la necessità, e l'attività fisica sonotutte misure che aiutano a ridurre o eliminare lanecessità di interventi farmacologici.
Se i farmaci dovessero rivelarsi necessari, generalmente è fondamentale procedere per tentativi econ cautela per trovare il medicinale più adatto e ladose più adeguata alle sue esigenze. Per molti pazienti lascelta di una monoterapia utilizzando un solo farmaco oa volte il ricorso a una combinazione di farmaci dà irisultati migliori. In altri casi dopo un periodo dibenessere e di efficacia di un farmaco si possonopresentare degli effetti collaterali, o la sua efficacia può adiminuire nel tempo, per cui si deve passare a unfarmaco alternativo. È chiaro che bisogna andare cautinell'abbinare farmaci diversi, cosa che deve essere fattasolo sotto osservazione medica e su consiglio di unospecialista.
Poiché non vi è un trattamento universale per la RLS che sia completamente efficace per tutti, la ricercamedico-scientifica deve continuare con lo scopo ditrovare farmaci sempre più efficaci e meglio tollerati.
Finché non saranno identificate le cause della RLS e lasua cura, la stretta collaborazione con il suo medicocurante, la sua partecipazione a gruppi di supportolocali e la sperimentazione con trattamenti siafarmacologici che non farmacologici, la aiuteranno atrovare la soluzione che le permetterà una buona qualitàdi vita, nonostante la malattia.
The Restless Legs Syndrome Foundation
The Restless Legs Syndrome Foundation, a United States based organization, provides the latest information about RLS. Through the quarterly newsletterNightWalkers, Foundation supporters receive the most up-to-date information on treatment and research findings,abstracts of articles in current medical journals, listings ofsupport groups, and insights from readers in our BedtimeStories. Says one doctor, “The NightWalkers newsletter isthe most comprehensive source of information availableabout RLS.” Members of the RLS Foundation receive the following • Our quarterly newsletter, NightWalkers• Medical Bulletin and an enrollment form to the Healthcare Provider Directory (to share withyour healthcare provider) • Medical information card• Medical chart stickers• Membership card• Free shipping on all publications ordered From small towns to metropolitan areas, people come together to share their feelings about living with RLS,discuss ways of communicating with their families andfriends about this disorder, learn about the latesttreatments, and arm themselves with information toeducate healthcare providers about RLS. If you would liketo learn more about support groups, or are interested instarting a group in your community, please contact theRLS Foundation.
The RLS Foundation also provides information on our web site at www.rls.org. You’ll findinformation about support groups, our searchablehealthcare provider directory, current researchon RLS, an eFriends newsletter and back issues ofNightWalkers, and links to other sources of RLSinformation. You can also find out more about howto help fund the RLS Foundation’s work.
In 1998 the Foundation initiated a competitive grants and fellowship program, and in 2000 the RLS FoundationCollection at the Harvard Brain Resource Center wasestablished. Each research dollar donated to the RLSFoundation goes directly to these programs and the scientistswho are investigating the cause of and a cure for RLS.
who live with this often devastating disease.
The organization’s goals are to increase awareness of Restless Legs Syndrome (RLS), The work of the Foundation is supported by individuals like you. Your tax-deductible gift in any amount will helpdisseminate information about RLS as we reach towardour goal of universal awareness. Your gift will also helpfund vital research to find medications and other therapiesfor RLS, thereby fulfilling our goal of identifying effectivetreatments. And finally, your gift will support the researchthat will unlock the mysteries of RLS, allowing us to reachour goal of finding a cure for the millions of today’s RLSsufferers and for future generations. Please join us today,using the envelope provided in the center of this brochure,to begin receiving your member benefits and to help usreach these goals.
La sindrome delle gambe senza riposo può essereuna malattia seria ma è curabile. Le persone chepensano di avere la RLS devono rivolgersi a unmedico qualificato. La letteratura concernente laRLS distribuita dalla Fondazione "Restless LegsSyndrome", incluso questo opuscolo, ha scopipuramente informativi e non deve essere usata insostituzione del parere di un medico. LaFondazione non pubblicizza, avalla o sponsorizzaalcun prodotto o servizio.
The RLS Foundation gratefully
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gambe senza riposo
Vivere con la sindrome delle gambe senza riposo significa sviluppare strategie individuali per il controllo della malattia. Queste sono alcune fra quelleche preferiamo.
• Parli dell’RLS Diffondendo informazioni circa l'RLS
aiuterà i suoi familiari, amici e colleghi acomprendere perché cammina per casa di notte, stain piedi dietro le ultime file al cinema o fa moltepause durante la giornata lavorativa.
• Non contrasti la malattia Se tenta di sopprimere
l'impulso di muoversi, i sintomi possono peggiorare.
Si alzi dal letto. Si impegni in un'attività che ladistolga dal disturbo alle gambe. Si fermifrequentemente quando è viaggio.
• Tenga un diario del sonno Se non riesce a stare seduto/a
per scrivere, usi un registratore. Prenda nota dellemedicine e delle strategie che aiutano od ostacolanola sua battaglia contro l'RLS, e comunichi questeinformazioni al suo medico.
• Tenga la mente occupata Mantenendo in attività la sua
mente può ridurre i sintomi della RLS. Troviun'attività che le dà piacere, per aiutarla durante queiperiodi in cui i sintomi sono particolarmentefastidiosi.
• Si alzi Può darsi che sia più comodo per lei alzare
la scrivania o usare un leggio a un'altezza che lepermetta di stare in piedi mentre lavora o legge.
• Distenda i suoi muscoli Inizi e termini la giornata con
esercizi di stretching o un massaggio delicato.
• Aiuti gli altri I gruppi di supporto uniscono familiari
e persone con RLS. Partecipando a uno di questigruppi, non solo aiuta sé stesso/a, ma le sueesperienze possono aiutare gli altri.

Source: http://www.sleepapnea-online.it/RLS,%20ovvero%20vivere%20con%20la%20Sindrome%20delle%20Gambe%20Senza%20Riposo.pdf